Autisme : elle s’appelle… c’est ma sœur

L’autisme : un handicap et non une maladie

L’autisme : c’est quoi ? Lorsque je pose cette question autour de moi, la réponse est incomplète, vague et souvent déplacée… Il est vrai que peu de personnes s’intéressent à l’autisme. Celles qui en sont atteintes sont trop souvent rejetées par la société, considérées comme « bizarres », « débiles », « triso », « différentes »…

Pourquoi la différence fait-elle aussi peur ? Pour ma part, il m’a suffi d’être concernée pour prendre ce handicap au sérieux : ma petite sœur, atteinte d’autisme, m’a appris la vie, la différence, la tolérance, le respect, la volonté et l’espoir. C’est la raison pour laquelle je suis très fière d’être sa grande sœur et que je lui dédie cet article. Au-delà de la grande affection que je lui porte, je voudrais que toutes les personnes en situation d’autisme soient reconnues et respectées… 

© Ministère du Travail, de l'Emploi et de la santé - https://www.flickr.com/photos/ministere-du-travail/4483250711
© Ministère du Travail, de l’Emploi et de la santé – https://www.flickr.com/photos/ministere-du-travail/4483250711

Pour mieux comprendre ce que je veux dire, tapez seulement « autisme » dans Google : l’autisme (nom masculin du grec autos, soi-même) est reconnu comme un handicap depuis 1996 par la loi « Chossy ». Il est devenu une grande cause nationale en 2014, avec la création d’une Journée nationale de l’autisme le 2 avril. Ce trouble neuro-développemental se manifeste dès l’enfance par des difficultés entraînant différents types de déficiences. C’est un handicap cognitif sévère très fréquent : un enfant sur cent soixante naît autiste.

Inguérissable pour le moment, ce trouble affecte l’ensemble du fonctionnement du cerveau : la personne autiste rencontre de grandes difficultés pour communiquer, se représenter les choses et les situations concrètes, traiter les informations sensorielles, interagir avec les autres, accepter le changement… On naît autiste et on le reste toute sa vie. Cependant, avec des apprentissages spécifiques et un accompagnement personnalisé, il est possible de compenser ce handicap.

© Ministère du Travail, de l'Emploi et de la santé - https://www.flickr.com/photos/ministere-du-travail/4483250849/
© Ministère du Travail, de l’Emploi et de la santé – https://www.flickr.com/photos/ministere-du-travail/4483250849/

 « Quel triso, ce mec… quelle autiste, cette meuf ! » Je ne supporte plus ces insultes complètement… débiles et insensées. Elles appartiennent pourtant à notre langage d’ados, de mes amis. J’aimerais leur dire qu’ils sont très mal informés et leur demander de ne plus utiliser ces termes péjoratifs blessants ! Si vraiment ils s’interrogeaient… ils comprendraient !

J’espère que mon article aura su vous persuader que, comme l’exprime l’écrivain et poète Christian Bobin dans La Lumière du monde, « L’autisme est un soleil inversé : ses rayons sont dirigés vers l’intérieur » . Ce que Marie-Paule Fontano, directrice générale de la médiathèque de Fleurance (32) confirme en ajoutant que, grâce à cette lumière, les autistes portent en eux une autre vision du monde et que leur regard ne peut qu’enrichir le nôtre, parfois si pâle. A travers l’autisme, nous pouvons nous interroger, douter, mais aussi voir la vie dans sa diversité et ses mystères.


Pour les plus concernés par ce sujet, je propose une liste d’ouvrages et de films accessibles à tous :

 Livres

– Temple Grandin, Ma vie d’autiste (Editions Odile Jacob). 

 Françoise Lefèvre, Le Petit prince cannibale (Editions Actes Sud).

–  Hugo Horiot, L’Empereur, c’est moi – Une enfance en autisme (Editions L’Iconoclaste).

–  Dominique Mwankumi, Prince le la rue (Editions Archimède).

–  Dorothée Piateck et Oliv’, Le Vieux qui avait un grain dans la tête (Editions Petit à petit).

–  Céline Lavignette-Ammoun, Amour, patates et Rock’n Roll (Editions D’un monde à l’autre). 

 

Films

–  Temple Grandin de Mick Jackson.

–  Elle s’appelle Sabine, documentaire de Sandrine Bonnaire.

–  Mary et Max, film d’animation d’Adam Elliot.

–  BEN X de Nic Balthazar.

–  Rain man de Barry Levinson

–  Cube de Vincenzo Natali.

Chloée Doreau

NDLR : La présence de Nadine Morano sur ces photographies ne correspond en aucun cas à du favoritisme politique. Ces images ont été publiées par le ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé – alors que Mme Morano était secrétaire d’État chargée de la Famille et de la Solidarité – en avril 2010 lors de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

Un commentaire Ajoutez les votres
  1. merci à toi clhoee pour tant de douceur et de sérénité (tu dois avoir un sacré caractère pour être capable de ça)
    et poutant…les dernières recherches sont affolantes : 1 enfant sur 68 nait avec autisme qui est, tu l’as très bien expliqué une maladie génétique neuro-développementale (maladie : oui, mais non prise en charge par la sécu!!!) et absolument pas un trouble psychiatrique, encore moins une insulte !!!
    mais bon, le combat continue!!!
    encore merci pour ton travail pédagogique auprès des jeunes de ton lycée
    bonne continuation à toi
    une maman d’autiste parmi tant d’autres

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